Een jaar verder ....

Als er je middenin zit sta je er niet zo bij stil dat het bijna alweer een jaar geleden is dat we begonnen met de eerste behandelingen. Een jaar geleden vroegen we ons af waar dit moest eindigen en nu vragen we ons af hoe het komend jaar en jaren er uit gaan zien.  Iets om mee te nemen in het gesprek met de oncoloog . 

Maar dit geplande gesprek met de oncoloog is pas later in de maand.  Nu eerst een telefonisch overleg met mijn endocrinoloog van het AvL. (een specialist die over de hormoonhuishouding gaat).  Ik wilde wel eens weten of er misschien ergens een herstel kon zijn en ik misschien met minder pillen af kan.  Belangrijkste pillen heb ik voor de schildklier en voor mijn bijnier insufficiëntie. Op voorhand had ik al wel ingeschat dat ik er niet teveel van mocht verwachten maar wil het toch graag zeker weten en daarom laat ik in overleg met de arts, voorafgaand aan bloedprikken later deze week, een halve dag de vereiste pillen staan zodat men in het bloed kan meten wat de waarden er zijn.

Donderdagochtend al vroeg op pad naar het AvL en zijn om tien voor acht aanwezig voor het bloedprikken.  Dan is er tijd voor een bakje koffie omdat we nu drie kwartier moeten wachten voordat het wegen/meten gepland staan.  Meteen ook maar de pilletjes geslikt die nu ingenomen kunnen worden want bloed is geprikt.                                                                                             In de hal loopt een mondkapjes bewaker rond, wordt er koffie en thee geschonken door vrijwilligsters en is er iemand op de piano aan het spelen wat prachtig klinkt in de grote hal:we genieten er samen van  zo tussen al de andere bezoekers: het is druk deze donderdag. 

          

Veel muziek zat er niet in het gesprek met de verpleegkundige: de bloedwaarden waren op zich goed maar geen uitslag over de bloedwaarden betreffende de medicatie waar ik om gevraag had. Later in de ochtend werden deze wel duidelijk en kreeg ik telefonisch de vraag of ik wel de benodigde medicatie ingenomen had en het verstandig was dit z.s.m te doen;maar de pilletjes zaten er al in.                                                                                                                               Vervolgens stonden er nog een scan gepland en een immuunbehandeling. Al met al een lange dag en dan een week wachten op het gesprek met de oncoloog over de uitslag van de scan. 

Halverwege de week belde de endocrinoloog dat inderdaad er geen herstel of verbetering te zien is van de hypofyse. Dus pillen blijven slikken met een kleine verhoging van de medicatie voor de schildklier.

 

Paar dagen later belletje uit het AvL dat de oncoloog Corona heeft en een fysiek bezoek aan het AvL even niet aan de orde. Kwam wel goed uit met een zware storm op komst.                       Eind van de dag gebeld door de oncoloog met de goede uitslag van de scan: het zag er beter uit dan de vorige keer. De kankercellen nemen nog steeds af. Wat een geweldig fijn bericht na toch een spannende week in afwachting van dit gesprek.

Toekomst gericht zullen we zeker nog een jaar doorgaan met behandelingen om dan te kijken of we wellicht naar een stabiele situatie kunnen.                                                                                    Op dus naar de maandelijkse immuuntherapieën en volgende scan over 3 maanden.