Posts

Alweer een tijdje geleden

Afbeelding
Alweer een tijdje geleden dat je weer bewust met je ziekte bezig moet zijn. Als de vorige uitslag stabiel is verwacht je eigenlijk dat het ook nu de situatie er niet veel anders zal zijn. In de tussentijd genieten we volop van het dagelijkse leven en ook een mooie vakantie in Caliefornie van 3 weken doet je niet denken dat je in mei weer onder de scans moet. Intussen zie ik op TV dat er een nieuwe Over mijn Lijk is gestart. Daar zitten relatief jonge mensen in waarvan hun toekomst door kanker waarschijnlijk zeer beperkt is. Ik besef me dat ik al in de vijfde jaar zit en stabiel ben en zelf nog wel eens zeg dat ik nog 25 jaar mee ga. Heb dus best wel vertrouwen in hoe het gaat. Maar ja, je weet het met nooit he.....   Vergeleken met vorige keren is het gehoor wat verminderd en het gewicht wordt er niet minder op..Op dus naar het AVL voor de scans die eigenlijk al in je systeem zitten. Met een redelijk vroege afspraak komen we krap op tijd in verband met de werkzaamheden ...
Een reactie posten
Meer lezen

5 jaar later...

Afbeelding
  We zitten intussen al een tijdje weer in 2026. Het doet me denken dat het 5 jaar geleden is dat we geconfronteerd werden met een onheilspellende boodschap dat het van binnen niet helemaal lekker in elkaar zat. Door die 5 jaar heb ik voor mezelf eigenlijk nooit het gevoel gehad dat het wel eens definitief de verkeerde kant op zou gaan. Je bent dan wel ongeneeslijk ziek maar als door de jaren heen de uitslagen best wel hoopgevend en stabiel zijn dan valt er nog veel moois te beleven in het leven. Met een pauze van 4 maand in de scans ben je zelf ook wel weer benieuwd wat ook met name de uitwerking is van de behandelingen in het AMC die er in juli waren .   Op dus naar het AVL in de vertrouwde setting. De CT scan lijkt steeds korter te worden. 1x heen en terug en 1tje met contrastvloeistof ingespoten. Dan vervolgens naar de bloedafname en daarna een vroegtijdige oproep voor de MRI van het hoofd. Maar al wachtende in het hokje werd het toch 10 minuten later dan het ge...
1 reactie
Meer lezen

Afsluiting van 2025

Afbeelding
Op de valreep nog een update die eigenlijk niet al te veel nieuws bevat. Na de uitslag in september ging het allemaal gewoon verder. Blijven sporten, tripjes maken, contacten onderhouden en bezoeken en dan in december wachten tot er bericht komt over wanneer er gescand gaat worden. Waar ik verwachtte dat dit in december nog zou gebeuren heeft het AVL mij pas ingepland voor 20 januari. Dat is dan 4 maand na de laatste scans. Je vraagt je af of dat "erg" is want je ontvangt toch graag goede berichten voor de feestdagen. Aan de andere kant kun je nu met een gerust gevoel de feestdagen door omdat het best goed gaat afgezien van een wat verminderd gehoor maar ach daar heb je gehoorapparaten voor.  Rest mij iedereen fijne feestdagen en op naar een perspectiefrijk 2026 waar we in januari kunnen herdenken dat het 5 jaar geleden is dat je leven een iets andere wending nam maar desondanks nog altijd de moeite waard is om te leven !!        
1 reactie
Meer lezen

Gaan we weer....

Afbeelding
  Een dag voordat op RTL de docuserie over het Antoni van Leeuwen ziekenhuis start ( ik zit er niet in hoor. maar het is mooi en herkenbaar in beeld gebracht !!) zijn we weer in het AVL voor de MRI en CT scan. Veel gebeurd de afgelopen drie maand. Bestralingen in het AMC/VU en helaas ook het plotseling overlijden van mijn schoonmoeder. Mooie leeftijd van 94 maar als het onverwachts is sta je er toch weer bij stil dat het leven zomaar voorbij kan zijn. De zinnen hebben we verzet om toch op vakantie te gaan en als je in Oostenrijk bent met goed weer,  zie je ook weer hoe mooi het leven is.  In ieder geval is de wachttijd voor de scans altijd wel even spannend. De blaas moet goed gevuld zijn en een uur van te voren moet er 1 liter water in Als je afspraak dan iets uitloopt begin je te denken of je het gaat houden.... Maar gelukkig valt het mee en opvallend is dat de dames bij de scans vergeten mijn geboortedatum te vragen. Eigenlijk een verplichte controle want er zijn uiter...
Een reactie posten
Meer lezen

Bestralingen in het AMC/VU

Afbeelding
  Het liefs wil je dat je zo snel mogelijk aan de beurt bent. Ondanks dat er een wachtlijstje zou zijn toch maar na een dikke week aan de bel getrokken. Er bleek ergens nog een blokkade in het dossier te staan maar diezelfde dag is er een belletje van de planning dat ik de eerst week in juli kan beginnen. Dit keer zitten 2 afslagen eerder voor het Antoni van Leeuwen Ziekenhuis en kijken we eens van een andere kant tegen gebouwen aan waar we regelmatig op de snelweg langs rijden. Bv het hoofdkantoor van ABN AMRO ( nooit geweest als ex-werknemer😁 ) en een soort woonflat waar het Urbangroen duidelijk te zien is.    Dat het AMC/VU groot is blijkt wel uit het aanbod van 3 parkeergarages en dus maar gekozen voor de Campus waar de parkeertarieven voor Amsterdamse maatstaven nog wel meevallen. Wij moeten zijn in de polikliniek en op weg er naar toe volop drukte in de zin van witte kleding. Goed op tijd komen we binnen en worden direct herkend en verwelkomd als "me...
Een reactie posten
Meer lezen

Weer een stapje verder.......

Afbeelding
  We gaan op pad voor een nieuw hoofdstuk..  Ivm groei van de niertumor ben ik doorverwezen naar het VUmc voor behandeling aldaar.   Nieuwe plek dus zoeken waar te parkeren en waar we precies moeten zijn want het is een groot complex.Keuze uit P1,2 of 3 P1 is vol en P2 voor minder validen ( slaan we ook over 😊) en dus P3 op de campus. Veel studenten daar en dus onze hoop voor de toekomst. Aangekomen bij de receptie treffen we een behulpzame gastvrouw die mij in het systeem aanmeldt en begeleid naar de kelder (niet symbolisch bedoeld ) waar radiologie zit. Ook hier weer een goede opvang en we zitten nog niet of worden al opgeroepen door de radioloog/oncoloog. Begripvol dat we al veel meegemaakt hebben leidt zij ons door de laatste MRI scans en filmpjes om uit te leggen hoe de bestraling van de tumor zal gaan. De tumor gaan ze proberen inactief te maken.   Het plan: een High tech behandeling met ademhaling gecontroleerde bestraling: 5 behandelingen: 2 per week...
1 reactie
Meer lezen

Het kan veranderen.....

Afbeelding
  Alweer een tijdje geleden dat we aan een bezoek aan het AVL moesten denken. De tijd kabbelt voort en geen tijd om aan onderzoeken te denken. Gewoon doorgaan met leven en daar horen ook vakanties bij dus eerst nog maar even een zon verzekerde vakantie meegemaakt in Marsa Alam in Egypte Veel zon en snorkelen in de Rode Zee.   Met een zonnig gevoel op weg naar de onderzoeken in het AVL. Omdat we een vroege afspraak hadden kozen we dit keer voor een hotelovernachting in Amsterdam niet ver van het AVL. Daarvoor deze 750 jarige stad nog even in geweest maar de sjeu is er al wel een beetje van af door de enorme drukte met veel buitenlandse toeristen. De echte Amsterdam qua taal hoor je er bijna niet meer….  Alhoewel het allemaal al bekend voor komt maak je nog wel eens mee dat het prikken voor bloed en contrastvloeistof niet direct lukt maar alles is snel vergeten als de scans en MRI weer achter de rug zijn.   Tegenwoordig is het zo dat je digitaal in je medisch d...
1 reactie
Meer lezen